Naslov
Važnost registra djece s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj
(The importance of cerebral palsy register in Croatia)

Autori
Mejaški Bošnjak, Vlatka ; Đaković, Ivana u ime koordinatora županijskih registara djece s cerebralnom paralizom

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Sažeci sa skupova, sažetak, stručni

Izvornik
Simpozij o istraživanju i bolestima mozga, Preporodna dvorana HAZU, 16. ožujka 2017., Knjiga sažetaka / - Zagreb, 2017, 32-33

Skup
Simpozij o istraživanju i bolestima mozga

Mjesto i datum
Zagreb, Hrvatska, 16.03.2017

Vrsta sudjelovanja
Predavanje

Vrsta recenzije
Međunarodna recenzija

Ključne riječi
cerebralna paraliza, djeca, registar
(cerebral palsy, children, register)

Sažetak
Cerebralna paraliza je najčešće teže neuromotorno odstupanje koje zahvaća 2-3/1000 živorođene djece. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) je europski projekt koji osim zajedničke baze podataka, uvodi funkcionalnu klasifikaciju cerebralne paralize (CP). Uz osnovne tipove (spastični, diskinetski, ataktični) i podtipove (bilateralni/unilateralni spastični, distoni i koreo-atetotski), registrira i pridružena odstupanja. Prerastanjem projekta u JRC-SCPE, odnosno Joint Research Center – Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, sam projekt je prešao na razinu Europske komisije. Trenutno obuhvaća 31 centar iz 18 zemalja Europe. Hrvatski SCPE registar uvršten je kao Centar 28 - “C28 RCP-HR Register of cerebral palsy of Croatia”, a djeluje od 2012. godine pri Klinici za dječje bolesti Zagreb. Podaci o djeci s cerebralnom paralizom se na godišnjoj bazi šalju u zajedničku bazu podataka, odnosno SCPE Common Database. Prvi podaci za djecu rođenu 2003. godine dostavljeni su iz pet županija, no postupno je broj županija porastao na 18, s ukupnim obuhvatom populacije RH većim od 90%. Ukupno tijekom pet godina djelovanja registra prikupljeni su podaci o 342 djece s CP, s prosječnom prevalencijom od 2, 19‰. Registar bilježi podatke o paritetu majke, perinatalnim parametrima, tipu i podtipu CP, zahvaćenosti grubih i finih motoričkih funkcija stupnjevano standardiziranim i validiranim instrumentima, potom oštećenju sluha i vida, pojavi epilepsije, intelektualnom razvoju i razvoju govora. Po tipovima cerebralne paralize najviše je djece s bilateralnom spastičnom CP, 63%, zatim unilateralnom spastičnom, 28%, diskinetska CP se nalazi u 8%, a ataktična u 1% djece u registru. Od 2015. i 2016. prikupljaju se podaci o neonatalnom i postneonatalnom slikovnom prikazu mozga. Od 156 djece s CP, njih 101 ima prikaz UZV- om i/ili MR-om u neonatalnoj dobi te 107 MR-om u postneonatalnoj dobi. Nalazi su klasificirani prema SCPE klasifikaciji neonatalnog, odnosno postneonatalnog slikovnog prikaza mozga. Daleko najčešći tip oštećenja je oštećenje bijele tvari (60%), a potom slijede oštećenja sive tvari (12%), malformacije mozga (8%), razne promjene (11%) te uredan nalaz (9%). Prevalencija CP u Hrvatskom registru je u okvirima prevalencije SCPE registra kao i zastupljenost tipova i podtipova CP te pridruženih neurorazvjnih odstupanja. Planira se proširenje obuhvata registra na cjelokupnu populaciju RH čime bi postao prvi nacionalni registar djece s cerebralnom paralizom.

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Kliničke medicinske znanosti

Napomena
Sažetak je objavljen u istom zborniku i na engleskom, str 34, 35: The importance of cerebral palsy register in Croatia Vlatka Mejaški Bošnjak, Ivana Đaković, on behalf of county coordinators of cerebral palsy register Cerebral palsy is the most common cause of severe neuromotor impairment in children, affecting 2- 3/1000 of live-born children. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) is European project which, besides common database, provides functional classification of cerebral palsy (CP). Along with basic types (spastic, dyskinetic, ataxic) and subtypes (bilateral/unilateral spastic, dystonic and choreo-athetotic), it registers also variety of associated impairments. Evolving in JRC-SCPE, Joint Research Center – Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, the project was upgraded to a level of European Commission. It currently enrolls 31 center from 18 European countries. Croatian SCPE register has joined as Center 28 - “C28 RCP-HR Register of cerebral palsy of Croatia” and is operating since 2012 at Children's Hospital Zagreb. Data on children with CP are collected annually and transferred to SCPE Common Database. First data for children born in 2003 were collected from five counties, but gradually number of counties increased to 18, with overall coverage of 90% of Croatian population. In total, during five years of registering children with CP, data on 342 children were collected, with average prevalence of 2, 19‰. Register contains data on mother's parity, perinatal parameters, CP type and subtype, involvement of gross and fine motor function measured by standardized and validated instruments, also visual and hearing impairment, epilepsy, intellectual and speech development. According to types of cerebral palsy, most of the children had bilateral spastic CP, 63%, then unilateral spastic, 28%, dyskinetic CP was found in 8% and ataxic in 1% of registered children. Since 2015 and 2016 data on neonatal and postneonatal brain imaging are also collected. From 156 children with CP, 101 had US and/or MRI finding in neonatal age, while 107 had postneonatal MRI finding. Findings were classified according to SCPE classification of neonatal and postneonatal brain imaging. By far the most common finding was white matter injury (60%), then followed by gray matter injury (12%), brain malformations (8%), miscellaneous changes (11%) and normal findings (9%). Prevalence of CP in Croatian register is within range of prevalence in common SCPE register, as well as representation of types, subtypes and associated impairments. The plan for upcoming years is to expand the register to entire Croatian population thus becoming first national register of children with cerebral palsy.

POVEZANOST RADA