Naslov
Iskustva majki djece s dijagnozom Williams sindroma
(Experience of mothers of children with Williams syndrome)

Autori
Milić Babić, Marina ; Jović, Katarina ; Napan, Ksenija

Izvornik
Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja (1331-3010) 53 (2017), 1; 105-117

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Radovi u časopisima, prethodno priopćenje, znanstveni

Ključne riječi
rijetke bolesti, majke, Williams sindrom, podrška
(rare diseases, parenthood, Williams syndrome, upport)

Sažetak
Sindrom Williams je rijedak neurorazvojni poremećaj koji ulazi u skupinu rijetkih bolesti. Cilj ovog istraživanja bio je dobiti uvid u iskustvo života i dostupne podrške za djecu koja imaju dijagnozu ove rijetke bolesti iz perspektive roditelja. U radu su prikazani rezultati prvog istraživanja u Hrvatskoj u kojem su sudjelovale majke djece s Williamsovim sindromom. Riječ je o kvalitativnom istraživanju. Podaci su prikupljeni polustrukturiranim intervjuom, te su analizirani i obrađeni metodom tematske analize. Rezultati istraživanja pokazuju da sudionice imaju iskustvo veće emocionalne povezanosti i bliskosti među članovima obitelji od rođenja djeteta s Williamsovim sindromom, te da imaju podršku od supružnika i drugih članova obitelji i roditelja djece s istom dijagnozom. S druge strane, ova rijetka dijagnoza suočava majke s teškoćama vezanim uz: usklađivanje životnih uloga, socijalnom izolacijom i nerazumijevanjem okoline, te svakodnevnom skrbi za dijete. Zaključno, rad stavlja u fokus iskustvo života majki čija djeca imaju dijagnozu Williamsovog sindroma. Rezultati daju poticaj roditeljima, oboljelima, praktičarima i znanstvenicima za daljnja istraživanja i praktične mjere koje će unaprijediti mrežu podrške za djecu i odrasle osobe oboljele od rijetkih bolesti.

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Socijalne djelatnosti

POVEZANOST RADA