Pregled bibliografske jedinice broj: 833735
Iskustva roditelja djece s dijagnozom Williams sindrom i Bulozna epidermoliza u RH - izazovi i preporuke
Iskustva roditelja djece s dijagnozom Williams sindrom i Bulozna epidermoliza u RH - izazovi i preporuke // DEBRA international congress
Zagreb, Hrvatska, 2016. (pozvano predavanje, nije recenziran, neobjavljeni rad, ostalo)
CROSBI ID: 833735 Za ispravke kontaktirajte CROSBI podršku putem web obrasca
Naslov
Iskustva roditelja djece s dijagnozom Williams
sindrom i Bulozna epidermoliza u RH - izazovi i
preporuke
(Experience of Parents whose Children Suffer from
Rare Diseases (Williams syndrome and Epidermolysis
bullosa) – Challenges and recommendations)
Autori
Milić Babić, Marina ; Jović, Katarina
Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Sažeci sa skupova, neobjavljeni rad, ostalo
Skup
DEBRA international congress
Mjesto i datum
Zagreb, Hrvatska, 22.09.2016. - 25.09.2016
Vrsta sudjelovanja
Pozvano predavanje
Vrsta recenzije
Nije recenziran
Ključne riječi
djeca ; roditelji ; Williams syndrome ; Epidermolysis bullosa
(children ; parents ; Williams syndrome ; Epidermolysis bullosa)
Sažetak
Cilj istraživanja bio je dobiti uvid u iskustvo života i dostupne podrške za djecu koja boluju od rijetkih bolesti WS i BE . Podaci su prikupljeni metodom polustrukturirarnog intervjua, te su analizirani i obrađeni temetskom analizom. Iz rezultata proizlazi da su majkama izvor podrške članovi obitelji i prijatelji. Rijetka dijagnoza suočava roditelje s izazovima usklađivanja životnih uloga, socijalnom izolacijom i nerazumijevanjem okoline. Područje istraživanja dinamike obitelji i kvalitete života djece i roditelja te drugih članova obitelji suočenih s rijetkom bološću treba dodatni znanstveno - stručni angažman.
Izvorni jezik
Engleski
