Naslov
Kvaliteta života i palijativna skrb oboljelih od ALS-a
(Quality of life and palliative care of patients with ALS)

Autori
Pekić Vlasta ; Piškorjanac Silvana

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Sažeci sa skupova, sažetak, znanstveni

Izvornik
Neurologia Croatica / Barac, Boško ; Butković Soldo, Silva ; Tomić, Svetlana ; Mirošević Zubonja, Tea (ur.) - Zagreb : Neurologia Croatica, 2013, 121-122

Skup
4. Simpozij medicinskih sestara i fizioterapeuta neurološke rehabilitacije

Mjesto i datum
Osijek, Hrvatska, 07.04.2013. - 10.04.2013

Vrsta sudjelovanja
Predavanje

Vrsta recenzije
Domaća recenzija

Ključne riječi
palijativna skrb; kvaliteta života; ALS
(palliative care; quality of life; ALS)

Sažetak
Uvod: Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) oblik je sistemske bolesti motoričkog sustava nepoznate etiologije. Kada govorimo o zadovoljavanju potreba moramo znati da je kod pacijenata sa ALS-om sve podjednako važno: od respiracije, prehrane, izlučevina, komunikacije, terapije i vježbi, elasticiteta i grčeva, boli, pa sve do duhovnosti i religije, kognitivnih promjena i donošenja odluka o skrbi na samom kraju života. Optimalno upravljanje (liječenje) uključuje multidisciplinarni i palijativni pristup koji osigurava potrebnu podršku i pacijentima i onima koji skrbe o njima. Cilj je istraživanja ispitati mišljenje o korisnosti palijativnog tima u kući i mogućnosti smještaja u odgovarajuću (specijaliziranu) ustanovu. Također cilj je bio istražiti povezanost između prihvaćanja palijativnog tima i mogućeg smještaja u ustanovu s varijablama težina bolesti, trajanje bolesti i stručna sprema bolesnika. Ispitati indeks opterećenosti njegovatelja, te mišljenje njegovatelja o palijativnom timu i mogućem smještaju oboljelog u odgovarajuću (specijaliziranu) ustanovu. Metode i ispitanici: Istraživanje je obuhvaćalo oboljelog od ALS-a i člana obitelji koji skrbi o oboljelom. Za istraživanje je upotrebljen ALSA-Q-40 upitnik kojim se na temelju tjelesne pokretljivosti, neovisnost, uzimanja hrane i tekućine, komunikacije i emocionalnog stanja procjenjivao bolesnik. Indexom opterećenosti njegovatelja procjenjivala se osoba koja skrbi o oboljelom. Opća pitanja sadržavala su i pitanja koja se tiču odnosa prema palijativnoj skrbi. Rezultati: 62, 5% ispitanika muškog je spola. Prosječna je starosna dob 54 godine. Visoke je stručne spreme 37, 5% ispitanika. O 75% ispitanika skrbi supružnik. Kod 37, 5% ispitanika je dijagnoza postavljena unutar 3-6 mjeseci. Palijativnu zdravstvenu skrb u kući prihvaća 87, 5% ispitanika. Ne postoji razlika s obzirom na ukupnu težinu bolesti između onih ispitanika koji imaju pozitivan odnos i onih koji imaju negativan odnos glede smještaja u specijaliziranu ustanovu. Prema aritmetičkoj sredini je vidljivo da postoji tendencija prema razlikama između ispitanika, no vjerojatno zbog malog uzorka (broja oboljelih) ta razlika nije potvrđena. Ne postoji razlika s obzirom na stručnu spremu ispitanika i u prihvaćanju, onosno ne prihvaćanju palijativnog tima, a i smještaja u specijaliziranu ustanovu. Srednja vrijednost indexa opterećenosti njegovatelja je 5, 62. Zaključak: Liječenje i zdravstvena njega pacijenata sa ALS-om je proces koji može trajati od nekoliko mjeseci do nekoliko godina. Počinje priopćavanjem dijagnoze i proteže se sve do terminalne faze. Optimalno liječenje i zdravstvena njega oboljelih od ALS-a uključuje i palijativnu skrb kao dio multidisciplinarnog pristupa sa naglaskom na pacijentovoj autonomiji, dostojanstvu i kvaliteti života.

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Kliničke medicinske znanosti

POVEZANOST RADA