Naslov
Pogovor
(Afterword)

Autori
Mimica, Ninoslav

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Poglavlja u knjigama, stručni

Knjiga
Ljiljana Kerepčić Ratkaj: Alzheimer u mojem domu – Obiteljske istinite priče

Urednik/ci
Mimica, Ninoslav

Izdavač
Hrvatsko društvo za Alzheimerovu bolest i psihijatriju starije životne dobi

Grad
Zagreb

Godina
2016

Raspon stranica
182-184

ISBN
978-953-7959-48-7

Ključne riječi
Alzheimerova bolest, bolesnik, demencija, Hrvatska, njegovatelj, obitelj, priče, Hrvatska Alzheimer alijansa
(Alzheimer's disease, patient, dementia, Croatia, carer, family, stories, Croatian Alzheimer Alliance)

Sažetak
Alzheimer u mojem domu POGOVOR 0 Alzheimeru iznutra 0 svakom stanju, pa tako i o bolesti najviše saznajemo od stručnjaka koji se tom problematikom bave, istu proučavaju i o njoj pišu. To su te oficijelne istine, odnosno sadržaji koji se uče, propitkuju i kojima se vjeruje. No, često smo puta osupnuti kako se upravo ti isti stavovi dijametralno suprotno mijenjaju, kada neko službeno mišljenje, koje se gorljivo zastupalo i branilo, sada postaje krivo, opozitno, ili u najmanju ruku dvojbeno. Ima tu dosta i pomodarstva, zasićenja, odnosno potrebe za nečim novim ili pak drugačijim. Tako je to u službenoj struci, medicini, ali i drugdje, znaju to svi oni koji o tome promišljaju, no kako uistinu bolest izgleda iznutra ne znaju to stručnjaci, već samo oni koji trpe, odnosno njihovi bližnji, koji to sve zajedno s njima svakodnevno prolaze. Pa tako je i s Alzheimerom, samo njegovatelji, koji žive 24 sata s osobom oboljelom od Alzheimerove bolesti, poznaju tu bolest iznutra, i oni su ti pravi Alzheimer eksperti, makar nisu završili medicinu, niti specijalizirali neurologiju ili psihijatriju. Njihovo proučavanje (studiranje) bolesti prosječno traje oko 10-tak godina, htjeli to oni ili ne. Alzheimer učini od njih s vremenom ne samo specijaliste već subspecijaliste „svakodnevnog življenja s Alzheimerom". No, nije to nimalo lako, kao i svaki zanat, on se peče godinama, uz puno napora i znoja, pa i kroz suze i neprospavane noći. Kroz volonterski rad u Hrvatskoj udruzi za Alzheimerovu bolest (HUAB), od 2006. godine pa do danas, imao sam privilegiju upoznati brojne interesantne ljude, različitih osobnosti, čuti mnoge životne priče i sudbine, što me je sve dakako obogatilo i ohrabrilo za daljnji rad. Gospođu Ljiljanu Kerepčić Ratkaj, dipl. oecc., upoznao sam osobno kada se javila u Savjetovalište HUAB-u, a u vezi oboljelog supruga Ivana. Za njenog supruga prim. dr. sc. Ivana Kerepčića, spec. neuropsihijatra i bivšeg ravnatelja Popovače, čuo sam puno godina prije, čim sam se počeo baviti psihijatrijom, a ugodno sam se iznenadio kada sam pod konac tih davnih 80-tih prošlog stoljeća pretražujući svjetske baze podataka o bolesnicima oboljelim od shizofrenije, naišao na znanstvene radove objavljene u poznatim časopisima, koje je on objavljivao u suradnji sa znanstvenicima iz Instituta Ruđer Bošković. Sjećam se da ga je posebno zanimala imunopsihijatrija, koja je i meni bila draga. I onda vijest o Alzheimeru, kod osobe koja je u svojoj bolnici (Neuropsihijatrijska bolnica „Dr. Ivan Barbot", Popovača), između ostalog, svakodnevno skrbila za brojne osobe oboljele od demencije ovog ili onog tipa. Da, to je kažu sudbina, nepredvidiva, ali to je isto tako i život. Život starijih osoba, brojnih umirovljenika, koje su pod rizikom Alzheimera - što su starije, sve više I više....nitko nije imun! Knjiga koja je pred vama, „Alzheimer u mojem domu - obiteljske istinite priče", autorice Ljiljane Kerepčić Ratkaj, prvi je tekst ove vrste na hrvatskom jeziku i spada u apsolutno , , in tekstove" trenutno u svijetu, jer se radi o svjedočenju njegovateljice, osobe koja je živjela, brinula se i svakodnevno skrbila za oboljelu osobu, i to kroz 24 sata dnevno, više godina. Autorica, Ljiljana Kerepčić Ratkaj, njegovateljica svog supruga oboljelog od Alzheimera, dijeli s nama svoje strahove, Alzheimer u mojem domu predrasude, neznanje, osjećaje, frustracije, ali i opservacije. No, ova ispovijest nije pisana samozatajno, u formi nekog dnevnika, kojemu je svrha olakšati dušu, pobjeći u svoje misli, već naprotiv, ona želi podijeliti svoju patnju, educirati druge osobe, koje će se neminovno naći u sličnoj situaciji. Kroz njenu priču prožimlju se i ljubavne pjesme posvećene dragom Ivanu, kojega je bolest ozbiljno već shrvala. Nevjerojatno, no istinito je, da nakon što je sve prošla, njegovateljica ima još dovoljno snage da se i likovno izrazi, da pokaže svu ljepotu ovoga svijeta kroz na pr. „Jadranski arhipelag" (izložbu slika napravljenu za otvorenje Hrvatskog kongresa o Alzheimerovoj bolesti, CROCAD-14, u Brelima). Tom prilikom, ne mogu se ne prisjetiti zavidnog interesa kojega je pokazao prof. Claude Wischik, svjetski ekspert za Alzheimerovu bolest, za poeziju gđe. Kerepčić, odnosno za njeno osluškivanje Alzheimera iznutra. Nakon ispričane svoje priče, gđa. Kerepčić tu ne staje, već kao prava aktivistica naše udruge, posvećena cilju ostvarivanja prava za naše Alzheimere, obilazi brojne druge obitelji, hrabri ih i nagovara da svjedoče i pripovijedaju svoje obiteljske istinite priče, koje nisu nikada bile do kraja ispričane i nikada sabrane na jednom mjestu ; i donosi ih svima nama. Iz samo jednog razloga, poput pravednika, istinski se zauzima i želi izboriti za prava Alzheimera. Ova knjiga sadrži ukupno 20 istinitih, „insajderskih" priča, svih s istom temom Alzheimera, ali u stvari toliko različitih priča, ispričanih s velikom empatijom, koje nas nakon čitanja ispunjavaju ozbiljnošću i sjetom, no u svakoj od njih mogli smo osjetiti tu predivnu ljepotu davanja, svojstvenu samo zaljubljenima i voljenima. Ovo nisu priče o bolesti, ovo su ustvari ljubavne priče, doduše bez„happy end"-a, tužne, no na svoj način lijepe, uzvišene, s puno ljudskosti, života i istine u sebi. Lako se čitaju, a komentari koji su u njima integrirani, daju posebnu notu ovom štivu, povremeno ga pretvarajući iz lijepe književne proze u stručni priručnik. No, ubačeni likovni, lirski i reportažni prilozi, između pojedinih priča, ubrzo nas opet vraćaju umjetnosti i ljepoti življenja, usprkos Alzheimeru i uz Alzheimer. Danas kada su međunarodna krovna organizacija„Alzheimer Disease International" i Svjetska zdravstvena organizacija (eng. VVorld Health Organization) izdali izvještaj o„ženama i demenciji", ne možemo tu vezu neuočiti i u ovoj vrijednoj knjizi. Naime, gotovo sve priče ispričane su od strane njegovateljica tj. žena, koje su se skrbile za svoje oboljele supruge, tako to izgleda u ovom (našem patrijarhalnom) svijetu, veliku većinu neformalnih njegovatelja osoba oboljelih od demencije čine žene, iako su same žene češće i među oboljelima od Alzheimera (jedan od razloga je i što žive u prosjeku 7 godina dulje). Sigurno ima više razloga da je tomu tako, pa i sama medicina je dobrim dijelom polako prešla u ruke žena (što može biti dobro jer su žene u pravilu empatičnije), no ova knjiga i u tome se pokazuje istinita ; kao što je i prije kazano - pravo svjedočanstvo. Puno se iz ovih priča može naučiti, kakav su život obitelji imale prije Alzheimera, kakav poslije, o tome kroz koje faze oboljeli prolazi, koji su najčešći simptomi unutar koje faze, što najviše otežava život njegovateljima - to i još mnogo drugoga ističe se u svakoj priči, lako je princip isti, priče nisu nimalo dosadne, naprotiv, vidi se da svaki bolesnik, pored općih sličnosti, ima neki svoj specifikum, nešto što ga razlikuje u tzv. simptomatici od drugih, i to se ovdje lijepo naglašava, te se na taj način promovira u najboljoj mjeri tzv. individualni pristup, usmjeren prema osobi, koji se pokazao najboljim u smirivanju bolesnika, odnosno nefarmakološkom pristupu Alzheimeru. U ovoj knjizi autorica, osim hrvatskih priča, donosi i dvije slovenske, dajući svemu univerzalniju notu, kao što to i sam Alzheimer jest. To što su priče prenesene u originalu, na slovenskom jeziku vjerujem da neće zasmetati čitaoce, a zasigurno će doprinijeti većoj autentičnosti. Autorica knjige, njegovateljica, ima potrebu nakon svake priče ponešto podvući, preporučiti, zaključiti na svoj način, i to daje knjizi posebnu notu, notu spontanosti, proživljenog iskustva i zavidnog empirijskog zaključivanja na osnovu proživljenog i prikupljenog znanja, odnosno iskustva. Neke cjepidlake se s ponekim izrečenim stavovima možda neće složiti, drugi će joj možda zamjeriti preveliko moraliziranje, kao na pr. isticanje da su se Alzheimeri razboljeli ne svojom krivnjom, a da ih društvo zanemaruje u usporedbi prema onim osobama čije je neadaptirano ponašanje doprinijelo njihovom aktualnom nezavidnom položaju (ovisnici, forenzički pacijenti) ; no u svim tim slučajevima zapravo se uvijek radi o akademskoj raspravi i osobnom pogledu na neke stvari, a u samom meritumu stvari, autorici se nema što spočitnuti. Pažljivom čitaocu će zapeti za oko da su skoro svi Alzheimeri u ovoj knjizi visoko obrazovani ljudi, što sigurno ne odgovara stvarnosti, dapače, smatra se da više obolijevaju neobrazovani. Vjerojatno razlog ovome leži u lakšoj dostupnosti ovakvih priča s obzirom na krug u kojemu se spisateljica kreće, lokaciji Udruge u metropoli, većoj svjesnosti i potrebi za pozitivnom promjenom ove skupine i sličnim razlozima. Potruditi se i otkriti što je to što još osoba može, a ne inzistirati na dokazivanju onoga što više ne može obavljati, princip je koji ova knjiga promovira, i to je jedini pravi put za svaku obitelj, i za svakog njegovatelja. Čim se to prije osvijesti, lakše je nositi se s Alzheimerom koji je pokucao na nečija vrata, uvijek nepozvan i nikada dobrodošao. Autorica Ljiljana Kerepčić Ratkaj, njegovateljica i umjetnica, kroz ovu knjigu nam pokazuje i dokazuje, na najbolji mogući način, kako obitelj na čija je vrata pokucao Alzheimer može i kako mora nastaviti živjeti. I na kraju, na zamolbu same autorice, a u svrhu bolje informiranosti o demenciji, u Dodatku ove knjige citiran je u cijelosti jedan pregledni članak o Alzheimerovoj bolesti, koji će zainteresiranog čitaoca uputiti na službene stavove suvremene medicine glede epidemiologije, dijagnostike i liječenja oboljelih osoba. Prikazane su i usporedne snimke MR-mozga zdrave osobe i osobe oboljele od Alzheimerove bolesti, navedena je Glasgovvska deklaracija, tekst prijedloga Nacrta strategije borbe protiv Alzheimerove bolesti u Hrvatskoj te članak o Hrvatskoj Alzheimer alijansi, koja je poduprla izdanje ove knjige. Prof. dr. sc. Ninoslav Mimica, Predsjednik Hrvatskog društva za Alzheimerovu bolest i psihijatriju starije životne dobi, Predsjednik Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Kliničke medicinske znanosti

Napomena
Knjiga je promovirana 16.06.2016. godine u Hrvatskom liječničkom Domu, Šubićeva 9, Zagreb. O knjizi su govorili recenzenti: prof. dr. sc. Veljko Đorđević, prof. dr. sc. Vlado Jukić i prim. dr. Marina Kovač, zatim urednik prof. dr. sc. Ninoslav Mimica i autorica knjige Ljiljana Kerepčić Ratkaj.

POVEZANOST RADA