Naslov
Nevidljiva djeca - od prepoznavanja do inkluzije
(Invisible children – from the recognition to the inclusion)

Autori
Bouillet, Dejana

Ostali urednici
Tomić Latinac, Martina

Vrsta, podvrsta i kategorija knjige
Autorske knjige, monografija, znanstvena

Izdavač
Ured UNICEF-a za Hrvatsku

Grad
Zagreb

Godina
2014

Stranica
155

ISBN
978-953-7702-26-7

Ključne riječi
djeca s teškoćama u razvoju; institucionalizacija; prepreke inkluziji
(children with developmental disabilities; institutionalisation; obstacles to inclusion)

Sažetak
Analiza prikazana u ovoj publikaciji temelji se na podacima prikupljenima u sklopu istraživanja položaja djece s teškoćama u razvoju smještenih u ustanove kojeg su proveli znanstvenici Studijskog centra socijalnog rada i Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu (Wagner Jakab i dr., 2013). Ciljevi analize su sagledavanje potreba obitelji i djece s teškoćama u razvoju, prepoznavanje te predlaganje načina za svladavanje izazova u svim segmentima hrvatskog društva u ostvarenju opće prihvaćenog cilja – osiguravanja afirmacije razvojnih mogućnosti i ljudskih prava djece s teškoćama u razvoju, posebno u pogledu snažnije afirmacije socijalne inkluzije, odnosno prevencije institucionalizacije i deinstitucionalizacije djece. Analizirani su podaci prikupljeni od ukupno 184 sudionika istraživanja koji sudjeluju u procesu pružanja podrške djeci s teškoćama u razvoju, a obuhvaćaju većinu važnih razina i sustava u ostvarivanju prava obitelji i djece s teškoćama (predstavnici tijela državne uprave i nezavisnih državnih institucija, ravnatelji ustanova za smještaj djece s teškoćama u razvoju, socijalni radnici, neuropedijatri i neonatolozi, odgojitelji, učitelji, nastavnici, roditelji djece s teškoćama). Istraživačka građa na kojoj se temelje rezultati istraživanja obuhvaća 459 jedinica koje se odnose na različite aspekte pružanja podrške djeci s teškoćama u razvoju, a uključuje kvantitativne (upitnici) i kvalitativne (intervjui i fokus grupe) podatke. Temeljem rezultata istraživanja koji se tiču osiguravanja afirmacije razvojnih mogućnosti i ljudskih prava djece s teškoćama u razvoju, poglavito u pogledu daljnje provedbe procesa prevencije institucionalizacije i deinstitucionalizacije te osnaživanja socijalne inkluzije, moguće je zaključiti sljedeće: 1.U Hrvatskoj živi nešto više od 34.000 djece s teškoćama u razvoju, među kojima se u nekom obliku institucionalne skrbi nalazi gotovo 4% djece. Prema tome, jasno je da je u Hrvatskoj u tijeku proces prevencije institucionalizacije i deinstitucionalizacije djece s teškoćama u razvoju. Međutim, institucionalizirana djeca i dalje postoje, što nedvojbeno potvrđuje da taj proces još nije završen. 2.Istraživanjem je utvrđeno da, unatoč svijesti o potrebi prevencije institucionalizacije i poticanja procesa deinstitucionalizacije, te izvjesnom napretku u širenju spektra izvaninstitucijskih usluga, mnoga djeca s teškoćama u razvoju bivaju institucionalizirana zbog nedostatne podrške njihovim obiteljima. Takva situacija dovodi do toga da se na smještaju u ustanovama RH nalaze i djeca koja imaju odgovarajuću roditeljsku skrb, u najvećoj mjeri zbog propusta zajednice koja je propustila osigurati uvjete za zadovoljenje potreba obitelji i djece s teškoćama u razvoju. 3.Pokazalo se, nadalje, da mnoge ustanove u kojima su smještena djeca s teškoćama u razvoju, neovisno o tome funkcioniraju li u sustavu socijalne skrbi ili zdravstva, ne uspijevaju u zadovoljavajućoj razini zadovoljiti potrebe djece s teškoćama u razvoju. Navedeno se osobito odnosi na nemogućnost razvoja privrženosti djece koja se razvija u obiteljskom okruženju, nepovoljne prostorne uvjete, nemogućnost osiguravanja potrebnih zdravstvenih i edukacijsko- rehabilitacijskih usluga svoj djeci, nesadržajno provođenje slobodnog vremena djece u nekim ustanovama, nedovoljnu uključenost djece u lokalnu zajednicu i oslabljene kontakte djece s članovima obitelji. U tom je pogledu posebno neprihvatljiva činjenica da u nekim institucijama postoje djeca koja nikada ne napuštaju svoju sobu, pa time nikada ni ne borave na svježem zraku kao i okolnost da razmjerno nepovoljna razina rada s roditeljima institucionalizirane djece nije popraćena primjerenim angažmanom djelatnika CZSS-a. 4.Utvrđeno je da sva tri analizirana sustava (zdravstvo, odgoj i obrazovanje, socijalna skrb) iskazuju visoku razinu političke volje za stvaranje uvjeta za što je moguće potpuniju socijalnu inkluziju djece s teškoćama u razvoju koja je iskazana u zakonskim rješenjima, ali praktična realizacija zakonskih odredbi je još uvijek na nezadovoljavajućoj razini. Posebno zabrinjava izostanak holističkog pristupa djeci s teškoćama u razvoju koji se ogleda u nedostacima zdravstvene skrbi o djeci smještenoj u institucije socijalne skrbi te izostanku edukacijsko-rehabilitacijskog tretmana djece institucionalizirane u zdravstvenim ustanovama. 5.Među slabostima sustava u pogledu procesa prevencije institucionalizacije i deinstitucionalizacije djece s teškoćama u razvoju osobito se ističu: a.nedovoljno razrađeni mehanizmi suradnje među sustavima koji često funkcioniraju fragmentirano i vertikalno su organizirani, dok kvalitetna podrška djeci s teškoćama u razvoju traži suradnju na horizontalnoj osnovi, dakle među stručnjacima iz različitih sustava i to ondje gdje obitelj živi, b.nepostojanje protokola informiranja roditelja djece s teškoćama u razvoju o njihovim pravima te c.nedorečenost zakonskih normi u osiguravanju najboljeg interesa djeteta, poglavito u pogledu preciznosti pojedinih prava, složenosti zakonskih procedura, neusklađenosti zakonskih odredbi te nedovoljnom uvažavanju specifičnosti potreba pojedinih obitelji i djece. 6.Među slabostima zdravstvenog sustava zaštite prava djece s teškoćama u razvoju osobito se ističu a.neprimjerena dužina boravka u bolnici djece sa teškoćama (koje poprima obilježja smještaja bez jasnih zdravstvenih indikacija hospitalizacije) b.nepostojanje (ili slaba kvaliteta) primjerenih rehabilitacijskih, habilitacijskih, radno-terapeutskih i psiho-socijalnih programa c.izostanak holističkog pristupa roditeljima djece s teškoćama u razvoju d.nedovoljna dostupnost primjerenih zdravstvenih usluga u lokalnim zajednicama u kojima žive djeca s teškoćama u razvoju e.iznimno slabe mogućnosti primjerenog tretmana djece s psihičkim teškoćama što je najčešće posljedica nedovoljne educiranosti zdravstvenih djelatnika u području komunikacije i psihosocijalnih karakteristika djece s teškoćama u razvoju, nedovoljne koordinacije među zdravstvenim i drugim ustanovama te nedostupnosti određenih zdravstvenih usluga u pojedinim lokalnim zajednicama i regijama. Također su uočeni iznimno neprimjereni uvjeti za zdravstvenu skrb o djeci s psihičkim teškoćama u ustanovama socijalne skrbi, uz istodobnu nedovoljnu dostupnost specijaliziranih zdravstvenih usluga potrebnih toj djeci u mnogim dijelovima Hrvatske. 7.Zaključeno je da neprimjereno velik udio djece (oko 25%) biva institucionalizirano zbog odgoja i obrazovanja. Tome uvelike pridonose sljedeće slabosti sustava odgoja i obrazovanja: a.nedorečenost zakonske regulative, koja se posebno očituje u: -nedovoljnom pridavanju pozornosti potrebama djece s teškoćama u razvoju prilikom kreiranja odgojno-obrazovne politike, -izostanku donošenja odgovarajućih podzakonskih akata kojima bi se inkluzivne intencije zakonodavca snažnije afirmirale te u -nedovoljno precizno i kvalitetno uređenom sustavu osobnih pomoćnika i pomoćnika u nastavi za djecu s teškoćama u razvoju b.nepoštivanje pedagoških standarda na svim razinama odgoja i obrazovanja koji ponajprije proizlazi iz neusuglašenosti sustava organizacije dječjih vrtića i škola te profesionalnih kompetencija stručnih djelatnika škola s obvezama koje proizlaze iz zakona, c.nedostatna podrška odgojiteljima, učiteljima i nastavnicima u inkluzivnom procesu i d.neprimjereno obrazovanje odgojitelja, učitelja i nastavnika za poučavanje djece s teškoćama u razvoju što često rezultira nedovoljnom individualizacijom modela i oblika odgoja i obrazovanja te skupine djece. Posebno se ističu problemi koji proizlaze iz neujednačenosti potreba djece s teškoćama u razvoju i uvjeta u odgojno-obrazovnim ustanovama, kao i nedopustive razlike u pripremljenosti ustanova za razumnu prilagodbu potrebama djece s teškoćama u razvoju. 8.Teškoće u procesu deinstitucionalizacije djece s teškoćama u razvoju iz nadležnosti sustava socijalne skrbi ponajviše proizlaze iz: a.nedorečenosti zakonskih odredbi, poglavito u pogledu regulacije prava udomiteljskih obitelji b.nedovoljnih kapaciteta CZSS za provedbu odgovarajućih edukacijsko-rehabilitacijskih i psihosocijalnih programa u zajednicama budući da se glavnina poslova socijalnih radnika zaposlenih u CZSS odnosi na administriranje zakonskih prava djece s teškoćama u razvoju, dok konkretni edukacijsko-rehabilitacijski i psihosocijalni programi podrške najčešće izostaju i c.neprimjerenog oslanjanja na mogućnosti nevladinih organizacija (NVO) u premošćivanju slabosti sustava, osobito zbog uočene neusklađenosti očekivanja i potpore koje društvo osigurava tom sektoru. 9.Slabosti zdravstvenog sustava, sustava odgoja i obrazovanja i socijalnog sustava nije moguće prevladati bez aktivnog sudjelovanja jedinica lokalne i regionalne samouprave. U istraživanju je utvrđeno da postoje gradovi koji osiguravaju primjerenu razinu zaštite prava djece s teškoćama u razvoju što rezultira iznimno rijetkom institucionalizacijom djece iz tih sredina. Ipak, više je općina i gradova koji takvu podršku ne osiguravaju, a među preprekama punoj ostvarivosti prava djece s teškoćama u razvoju se na lokalnim razinama osobito ističu: a.arhitektonske barijere i b.nedostupnost potrebnih usluga u zajednici. Navedene slabosti rezultiraju činjenicom da je nemogućnost osiguravanja alternativne skrbi o djetetu s teškoćama u razvoju u lokalnoj zajednici najčešći razlog institucionalizacije djece. Pokazalo se da uz ograničena financijska sredstva, županijama nedostaju mehanizmi kojima bi osigurali da gradovi i općine daju svoj doprinos županijskom proračunu za socijalne usluge. Prema tome, prva bi poboljšanja sustava mogla proizaći iz bolje umreženosti i artikulacije djelovanja postojećih resursa, kao i iz uspostave mehanizama koji će osigurati bolju usmjerenost financijskih sredstava, međusobnu koordinaciju i informiranost svih dionika socijalne inkluzije djece u zajednicu. Socijalna inkluzija djece s teškoćama u razvoju podrazumijeva, naime, suradnju većeg broja službi, udruga i ustanova te proaktivan pristup rješavanju problema. 10.U odnosu na rad ustanova, utvrđeno je da mnoga djeca ne bi bila institucionalizirana da su ustanove koje djeluju u lokalnim zajednicama njihovim roditeljima i djeci s teškoćama u razvoju pružile primjereni oblik podrške (kako na razini univerzalnih, tako i na razini specifičnih socijalnih, hablitiacijskih, rehabilitacijskih, zdravstvenih i odgojno- obrazovnih usluga), uglavnom zbog nedovoljnih kadrovskih kapaciteta. Budući da je ovim istraživanjem utvrđeno da postoje ustanove koje uspješno obavljaju taj dio svog posla, zaključeno je da financijska ograničenja nisu jedini razlog izostanka izvaninstitucijskih oblika podrške obiteljima i djeci s teškoćama u razvoju, već se većim djelom radi o izostanku promjene paradigme u funkcioniranju postojećih ustanova i sustava. Mnogi djelatnici u ovim sustavima i dalje se, naime, vode medicinskim modelom razumijevanja djece s teškoćama u razvoju, dok inkluzivni pristup podrazumijeva model temeljen na ljudskim pravima te djece. Također se pokazalo da postoje nedopustive razlike u pristupu obiteljima i djeci – kako na razini općina, gradova i županija, tako i na razini pojedinih ustanova. Prema tome, nedvojbeno je da je i u postojećim zakonodavnim, socijalnim i ekonomskim uvjetima u samim ustanovama moguće učiniti napor i poboljšati sustav podrške obiteljima i djeci s teškoćama u razvoju. Tim više, kad je dugogodišnja i cjeloživotna institucionalizacija djece najskuplji oblik skrbi o njima, a u mnogim slučajevima, unatoč zalaganju osoblja u institucijama, uložena financijska sredstva nisu popraćena odgovarajućom kvalitetom skrbi o djeci. Navedeno se posebno očituje u kvaliteti programa koji se odvijaju u ustanovama, oslabljenim kontaktima institucionalizirane djece s roditeljima i drugim članovima obitelji te u nedovoljnoj participaciji djece u aktivnostima u lokalnoj zajednici. Zaključno se ističe da ulaganja u izvaninstitucijske oblike skrbi uvelike mogu prevenirati institucionalizaciju djece, pri čemu je obiteljima i djeci s teškoćama u razvoju najvažnije osigurati pravovremenu podršku i razviti odgovarajuće programe rane intervencije koja ne smije biti isključivo orijentirana na zdravstvene usluge, već mora obuhvaćati multidisciplinarnu podršku djeci i njihovim obiteljima. Kako u zajednici djeca s teškoćama u razvoju čine iznimno ranjivu i manjinsku društvenu skupinu, teško je vjerovati da, uz sudjelovanje svih relevantnih društvenih čimbenika, njihova prava nije moguće primjereno zaštiti.

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Socijalne djelatnosti

POVEZANOST RADA