Naslov
Novorođenački skrining i nasljedne metaboličke bolesti- etički aspekti
(Newborn screening and inherited metabolic diseases- ethical aspects)

Autori
Barić I, Juras K, Sarnavka V

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Poglavlja u knjigama, stručni

Knjiga
Bioetika i dijete

Urednik/ci
Čović A, Radonić M

Izdavač
Pergamena

Grad
Zagreb

Godina
2011

Raspon stranica
141-150

ISBN
108-1081870-1885

Ključne riječi
novorođenački skrining, etika
(newborn screening, ethics)

Sažetak
Novorođenački skrining (probir) je sustav organiziranog traganja za određenim prirođenim bolestima u cjelokupnoj novorođenačkoj populaciji određene regije. Primarni cilj skrininga je rano prepoznavanje i liječenje bolesti kako bi se smanjila smrtnost i obolijevanje djece. S njegovim provođenjem se počelo 1961. godine kada je uveden Guthriev test za otkrivanje fenilketonurije, a potom je i nekolicina drugih nasljednih metaboličkih bolesti uključena u program. U Republici Hrvatskoj se trenutačno provodi novorođenački probir samo za fenilketonuriju i kongenitalni hipotiroidizam. Posljednih godina, uvođenjem tehnologije tandemske spektrometrije masa (kojom se u kapi krvi mogu identificirati metaboliti specifični za oko 40-ak bolesti), razvoj novorođenačkog skrininga u svijetu ubrzano napreduje. Međutim različita su mišljenja o tome koje bolesti trebaju biti uključene u program. Brojna se pitanja s etičkih aspekata postavljaju pred ispitanike i njihove obitelji, cjelokupni sustav zdravstvene skrbi i društvenu zajednicu. Postojeći klasični kriteriji Svjetske zdravstvene organizacije za uvrštenje neke bolesti u program novorođenačkog skrininga postaju sve manje obvezujući. Na etiku probira svakako treba gledati s aspekta primjenjivanja općih etičkih načela u medicini, etičnosti u temeljnim pitanjima novorođenačkog skrininga te etičnosti proširenja skrininga tandemskom spektometrijom masa u svjetlu klasičnih kriterija skrininga. U svrhu što boljeg usklađivanja etičkih zahtjeva s dobrobitima kojima se skriningom stremi neophodno je da zajednica unaprijed, vodeći se visokim stručnim i etičkim načelima, postigne maksimalnu moguću suglasnost oko provođenja skrininga, ali ne kompromitirajući pri tome njegovu osnovnu pozitivnu namjenu.

Izvorni jezik
Hrvatski

POVEZANOST RADA