Naslov
Registar oboljelih od multiplog mijeloma
(Multiple myeloma patients database)

Autori
Batinić, J

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Sažeci sa skupova, sažetak, ostalo

Izvornik
Bilten Krohema / Pulanić, D - Zagreb, 2009, 14-14

Skup
Hrvatska kooperativna grupa za hematološke bolesti

Mjesto i datum
Umag, Hrvatska, 06.11.2008. - 08.11.2008

Vrsta sudjelovanja
Predavanje

Vrsta recenzije
Nije recenziran

Ključne riječi
registar ; multipli mijelom
(database ; multiple myeloma)

Sažetak
Početkom listopada 2008. godine, kao rezultat duže suradnje KBC-a Zagreb, u prvom redu profesora Damira Nemeta, i tvrtke Janssen- Cilag, u funkciju je stavljen registar oboljelih od multiplog mijeloma. Registar se može pronaći na internetskim stranicama mijelom.hr ili registar.mijelom.hr i pristupiti se može samo uz odgovarajuće korisničko ime i lozinku. Registar je zamišljen kao baza podataka svih oboljelih od multiplog mijeloma koja će u budućnosti služiti za potrebe epidemioloških i znanstvenih istraživanja i radova. Registar je već u nekoliko navrata predstavljen dok je još bio u izradi s ciljem da se budući korisnici upoznaju s idejom samog registra i eventulano iznesu svoje primjedbe i prijedloge. U izradi registra najviše pozornosti se pridavalo jednostavnosti unosa i preglednosti podataka kako i bi i suradljivost korisnika tj. onih koji unose podatke, o čemu ovisi i uspjeh cijelog projekta, bila što veća. Nakon pristupa registru korisničkim imenom i lozinkom, otvara se početna stranica na kojoj se nalazi popis svih dosada unešenih bolesnika s osnovnim, identifikacijskim podatcima (inicijali, datum rođenja, centar u kojem se liječi, jedinstveni broj bolesnika, datum unosa). Podatci se mogu razvrstavati po nekoliko kriterija npr. po centrima, po jedinstvenom broju bolesnika (kojeg dodjeljuje program kod unosa novog bolesnika), po datumu unosa itd. Odabirom jednog bolesnika otvara se mogućnost pristupa detaljnijim podatcima, izmjeni (ažuriranju) istih ili brisanju bolesnika iz registra. Odabirom opcije unosa novog bolesnika otvara se nova stranica na kojoj se nalaze prazna polja za unos novih podataka. Prva stranica tzv. stranica A sadrži osnovne podatke o bolesniku, bolesti i liječenju. Unos podataka je olakšan i izbornicima koji omogućavaju brz odabir točne dijagnoze, početne terapije, stupnja bolesti prema ISS ili Durie-Salmon klasifikaciji, kalendar i slično. Stranica A je temelj registra i njezinim ispunjavanjem možemo završiti unos novog bolesnika i spremiti podatke. Odabirom opcije "stranica B", otvaraju se nova polja za unos dodatnih podataka kao što su vrijednost hemoglobina, kreatinina, kalcija i drugih laboratorijskih parametara kod postavljanja dijagnoze. Stranica B nije obvezna za ispunjavanje, ali je svakako poželjno da se ispuni jer se time dobiva detaljniji i točniji uvid u svakog bolesnika. Rad u registru završava se spremanjem novih podataka i odjavljivanjem iz registra. Kao što je rečeno na početku, registar je u potpunosti postao operativan u listopadu ove godine, a prvi rezultati tj. rad registra predstavljen je na posljednjem sastanku KROHEM-a koji je odražan od 6. do 8. studenog 2008. u Umagu. Donosimo kratak pregled tih rezultata: u radu registra sudjeluje ukupno devetnaest centara, a u prvih mjesec dana (od listopada do studenog) podatke je unijelo sedam centara (broj unosa): KBC Zagreb (35) ; OB Šibenik (15) ; OB Varaždin (12) ; KBC Rijeka (4) ; OB Slavonski Brod (3) ; KBC Split (1) ; KB "Sestre Milosrdnice" (1). Kako je registar zapravo tek počeo funkcionirati neki nedostaci će zasigurno biti otkriveni radom u registru i unosom sve većeg broja podataka. Neki od njih se već ispravljaju i dodaju u suradnji s tehničkom podrškom kao na primjer dodavanje opcije "nepoznato" ili "nije rađeno" uz sva polja za laboratorijske parametre (u slučajevima kada je dijagnoza postavljena u vrijeme kada se navedena pretraga nije primijenjivala u praksi ili nije još niti postojala). Na kraju zahvalili bismo se tvrtki Janssen-Cilag na tehničkoj podršci registra ; svoje prijedloge, kritike i komentare možete uputiti na adresu elektroničke pošte podrska@mijelom.hr ; i podsjtili bismo Vas da vrijednost i uspjeh registra ovisi u prvom redu o nama samima tj. našoj volji i spremnosti da nastavimo unositi nove podatke.

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Kliničke medicinske znanosti

POVEZANOST RADA