Naslov
KVALITETA ŽIVOTA OBOLJELIH OD SKLERODERMIJE – PRELIMINARNI PODACI
(QUALITY OF LIFE OF SCLERODERMIA PATIENTS - PRELIMINARY DATA)

Autori
Špoljarić, Irena ; Jerković, Helena

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Sažeci sa skupova, neobjavljeni rad, znanstveni

Skup
5. Hrvatski kongres psihodermatologije

Mjesto i datum
Zagreb, Hrvatska, 02.09.2021. - 04.09.2021

Vrsta sudjelovanja
Poster

Vrsta recenzije
Međunarodna recenzija

Ključne riječi
sklerodermija, psihodermatologija, autoimuna bolest, kvaliteta života
(scleroderma, psychodermatology, autoimmune disease, quality of life)

Sažetak
Sklerodermija je rijetka, autoimuna kronična bolest vezivnog tkiva, a može zahvatiti kožu, zglobove, unutrašnje organe i krvne žile. Njeni uzroci zasad nisu poznati, a osnova bolesti je pretjerano stvaranje kolagena u koži i unutarnjim organima. Može manifestirati lokalno ili autoimuni proces može zahvatiti lice, šake, ekstremitete ili trup pa tada govorimo o sistemskoj sklerodermiji. Zbog svojih osobitosti i kroničnog tijeka, bolest može utjecati i na psihičku dobrobit i kvalitetu života oboljelih. Cilj ovog istraživanja je bio ispitati kvalitetu života oboljelih putem ispitivanja nekih njihovih psiholoških karakteristika, socio-demografskih obilježja i atributa specifičnih za navedenu bolest. Prikupili smo preliminarne podatke za ovo istraživanje, koje traje od svibnja 2021. godine. Do sada je sudjelovalo 17 osoba oboljelih od nekog oblika sklerodermije, a na sudjelovanje smo ih pozvali preko Hrvatske udruge za oboljele od sklerodermije (HOUS) i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Sudionici su ispunjavali online upitnik kojim smo prikupili njihove osnovne socio- demografske podatke (dob, spol, stručna sprema, radni status, bračni status, regija stanovanja) te su zamoljeni za rješavanje Upitnika boli, Upitnika dermatološke kvalitete života, Upitnika percepcije bolesti (IPQ), Skale temporalnog zadovoljstva životom, Upitnika depresivnosti, anksioznosti i stresa (DASS-21) te Upitnika za ispitivanje općih psihopatoloških teškoća (CORE-OM). Rezultatima ovog istraživanja želimo doprinijeti širenju svijesti o sklerodermiji kao bolesti i boljem razumijevanju njenog utjecaja na svakodnevnu kvalitetu života oboljelih. Život sa sklerodermijom je vrlo izazovan, otežane su često i svakodnevne aktivnosti, a upravo ovakva istraživanja su preduvjet za lakši i bezbolniji život s ovom bolešću. Cilj je da naši podaci budu smjernice za stručnjake raznih profila koji su uključeni u rad s oboljelima te doprinesu stručnoj literaturi iz područja psihodermatologije i imunologije.

Izvorni jezik
Hrvatski

POVEZANOST RADA