Naslov
Podrška roditeljima djece s dijagnozom Mowat Wilson sindroma
(Support for parents of children diagnosed with Mowat Wilson syndrome)

Autori
Koštić, Lorena ; Karaman, Patricija ; Rukavina, Ivana ; Čakširan, Tamara

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Sažeci sa skupova, sažetak, znanstveni

Izvornik
Suvremenost programa i pristupa u radu s djecom s teškoćama i osobama s invaliditetom, Savez edukacijskih rehabilitatora Hrvatske / - , 2018, 89-90

Skup
Suvremenost programa i pristupa u radu s djecom s teškoćama i osobama s invaliditetom

Mjesto i datum
Osijek, Hrvatska, 11.10.2018. - 13.10.2018

Vrsta sudjelovanja
Predavanje

Vrsta recenzije
Recenziran

Ključne riječi
Mowat Wilson, neformalna podrška, formalna podrška
(Mowat Wilson syndrome, informal support, formal support)

Sažetak
Mowat Wilson sindrom uzrokovan je promjenama na genima. Riječ je o vrlo rijetkom sindromu, kojeg do sada, u svijetu ima 300 osoba. Prema neslužbenim podacima, u Hrvatskoj samo troje djece ima dijagnozu Mowat Wilson sindroma. Cilj ovog istraživanja bio je ispitati podršku, formalnu i neformalnu koja je roditeljima djece s ovim rijetkim sindromom dostupna. Sudionici su bili tri roditelja djece s ovim sindromom te su podaci prikupljani polustrukturiranim intervjuom. Rezultati ukazuju kako su roditelji vrlo zadovoljni podrškom koju primaju od svojih obitelji prijatelja dok supružnici nisu veliki izvor podrške. Dakle neformalan oblik podrške ocjenjuju vrlo pozitivno. Govoreći o iskustvu podrške od strane državnih institucija, dakle formalne podrške, pozitivno ocjenjuju sustav zdravstvene zaštite dok sustav socijalne skrbi ocjenjuju vrlo negativno. Također, daju prijedloge kako bi se podrška koju pružaju državne institucije trebala pružati.

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Edukacijsko-rehabilitacijske znanosti

POVEZANOST RADA