Naslov
Utjecaj genetskog testiranja i pružanja genetske informacije osobama sa sindromom Down
(The impact of genetic testing and providing genetic information for people with Down syndrome)

Autori
Vida Čulić

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Poglavlja u knjigama, ostalo

Knjiga
Bioetika i dijete, moralne dileme u pedijatriji

Urednik/ci
Ante Čović/Marija Radonić (ur.)

Izdavač
Pergamena ; Hrvatsko društvo za preventivnu i socijalnu pedijatriju

Grad
Zagreb

Godina
2011

Raspon stranica
167-189

ISBN
978-953-6576-46-3

Ključne riječi
bioetika, genetičko infromiranje, sindrom Down
(Bioeticks, genetic counselling, syndrome Down)

Sažetak
Osobama s genetskim bolestima i njihovim obiteljima važna pitanja su: unapređenje i zaštita ljudskih prava osoba koje nisu genetski "savršene", priprema odgovarajućeg informiranog pristanka za medicinske zahvate, npr. za transplantraciju, sudjelovanje u kliničkim studijama i njihovo osobno određivanje prema tim zahvatima. Je li primarni cilj ovog testiranja da pomogne u liječenju nekih smrtonosnih bolesti, hoće li nositelji "lošeg gena" biti diskriminirani (posao, osiguranje, stvaranje obitelji i potomstva, itd. Prednosti i nove mogućnosti koje bi dobili genetskim ispitivanjem više su nego dobrodošle, ali, kao i svaki drugi biomedicinski napredak, i ovaj nas stavlja u duboke etičke dvojbe. Opasnost o zlostavljanja i zlouporabe vrlo je stvarna. Rukovanje s ljudskim tkivima i stanicama mora biti strogo regulirano zakonom, profesionalnim i moralnim kodeksima. Postoje podaci Europskog društva za humanu genetiku o planiranju i pripremi odgovarajućih protokola za čuvanje i prikupljanje materijala, genetsku informaciju te testiranje. Drugo pitanje je kako to provesti u praksi. "Jednom kad bude moguće uz pomoć neinvazivne metode doznati stanje DNA fetusa, probirom će se moći dobiti informacija o mnogim čak i ne važnim podacima. Ti podaci mogu uzrokovati više štete nego koristi.

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Kliničke medicinske znanosti

POVEZANOST RADA