Naslov
Novi pristup procjeni aktivnosti bolesti u djece s juvenilnim idiopatskim artritisom
(A NEW APPROACH TO THE ASSESSMENT OF DISEASE ACTIVITY IN CHILDREN WITH JUVENILE IDIOPATHIC ARTHRITIS)

Autori
Bojanić, katarina

Vrsta, podvrsta i kategorija rada
Ocjenski radovi, diplomski rad, diplomski

Fakultet
Medicinski fakultet

Mjesto
Zagreb

Datum
15.06

Godina
2012

Stranica
62

Mentor
Jelušić, Marija

Ključne riječi
JIA; aktivnost bolesti; novi pristup
(JIA; activity; new approach)

Sažetak
UVOD: Juvenilni idiopatski artritis (JIA) je kronična bolest, može biti značajan uzrok dugoročnog morbiditeta (uključujući invalidnost) i neminovno utječe na djetetov psihofizički i psihosocijalni razvoj, obitelj, okolinu, odnose i cjelokupnu kvalitetu života. Posljednjih godina porastao je interes da se uz liječnikovo vođenje i praćenje kliničkog tijeka bolesti, odabira terapijskih postupaka, određivanja aktivnosti i simptoma bolesti, ocjene mogućih psihofizičkih ograničenja i općenito kvalitete života, uključe bolesnici i njihovi roditelji/staratelji putem uputnika PRO (parent/patient - reported outcomes). Nedavno je razvijen novi multidimenzijski upitnik JAMAR (Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report) za praćenje i procjenu zdravstvenog stanja djece s JIA, koji obuhvaća većinu do sada razvijenih PRO. CILJ: Doprinijeti daljnjoj procjeni validnosti JAMAR upitnika, ispitati njegovu pouzdanost i primjenjivost u redovitoj kliničkoj praksi. ISPITANICI I METODE: U istraživanje su uključena djeca s dijagnozom juvenilnog idiopatskog artritisa koja su liječena u Klinici za pedijatriju, Zavodu za imunologiju i reumatologiju, KBC Zagreb, u razdoblju od studenog 2011. do svibnja 2012. godine. Analizirali smo 118 JAMAR uputnika i 118 standardnih liječničkih obrazaca. REZULTATI: JAMAR upitnik kojeg ispunjava bolesnik ili njegov roditelj/staratelj daje pouzdane informacije i ne razlikuje se od liječnikove objektivne procjene ukupne trenutne aktivnosti bolesti, stanja bolesti u vrijeme posjeta, broja i stanja bolnih/otečenih/ ograničeno pokretljivih zglobova. Upitnik se nije pokazao kao pouzdan pokazatelj tijeka bolesti u vremenu između posljednjeg posjeta liječniku i ovog posjeta. Ispitanikova procjena trenutne aktivnosti bolesti u skladu je s vlastitom ocjenom funkcijske sposobnosti. ZAKLJUČAK: JAMAR upitnik daje objektivno zadovoljavajuće podatke o aktivnosti, tijeku i sveukupnoj težini bolesti, međutim postojeće vrijednosti (ne)podudarnosti između liječnikove i bolesnikove/roditeljeve procjene pojedinih parametara, ukazuju na postojanje potrebe da se dodatno poradi na unaprjeđenju sadržaja i/ili forme upitnika, kao i na poboljšanju usklađenosti između ocjene pojedinih stanja od strane liječnika i ispitanika

Izvorni jezik
Hrvatski

Znanstvena područja
Kliničke medicinske znanosti

POVEZANOST RADA