Fibrodysplasia ossificans progressiva - život u koštanom oklopu (CROSBI ID 660579)
Prilog sa skupa u zborniku | sažetak izlaganja sa skupa | domaća recenzija
Podaci o odgovornosti
Braš, Marijana ; Antičević, Darko ; Gregurek, Rudolf ; Brajković, Lovorka
hrvatski
Fibrodysplasia ossificans progressiva - život u koštanom oklopu
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) je rijetka genetska bolest kod koje se mišići, tetive, ligamenti i vezivno tikivo nakon obično neznatne traume pretvaraju u koštani oklop. Djeca s FOP-om pri rođenju izgledaju normalno, osim kongenitalnih malformacija palca na stopalima. Tijekom prvog i drugog desetljeća života bolne angio-fibrozne otekline se razvijaju isprva na vratu, ležima i ramenima, a kasnije postaju kost. FOP se nakon toga proširuje na trup i udove pri čemu se zdravi mišići pertvaraju u kost. Tijeko bolesti je nepredvidiv bez efikasne mogućnosti liječenja. Do sada je opisano oko 2500 slučajeva bolesti u svijetu. Cilj je ovog rada prikazati tijek bolesti, psihološke poteškoće i vještine suočavanja lkod bolesnica oboljelih od FOP-a u Hrvatskoj. Uz intevrju, pacijentice su prošle i opsežnu psihološku procjenu, a autori su analizirali i obiteljsku i socijalnu podršku ovih teških bolesnika koji često s velikim poteškoćama obavljaju najjednostavnije funkcije.
FOP, bolesnici, psihološke poteškoće, suočavanje
nije evidentirano
engleski
Fibrodysplasia ossificans progressiva -life in bone shell
nije evidentirano
FOP ; patients ; psychological reaction ; coping
nije evidentirano
Podaci o prilogu
77-77.
2008.
objavljeno
Podaci o matičnoj publikaciji
Prvi Hrvatski psihoterapijski kongres: Izazovi psihoterapije u stoljeću uma.
Gregurek, Rudolf
Podaci o skupu
PRVI HRVATSKI PSIHOTERAPIJSKI KONGRES: Izazovi psihoterapije u stoljeću uma
predavanje
22.05.2008-25.05.2008
Zadar, Hrvatska