hrvatski

Palijativna skrb o bolesnicima s cističnom fibrozom

Cistična fibroza (CF) ili mukoviscidoza je multisustavna autosomno recesivno nasljedna bolest koja zahvaća brojne epitelne organe. Klasičnu kliničku sliku bolesti čine kronična plućna bolest, malapsorpcijski sindrom zbog insuficijencije egzokrine funkcije gušterače i pojačan gubitak soli. Osobe koje boluju od CF liječe se doživotno, simptomatski, ali je prognozu/kraj bolesti nemoguće odrediti. Zato se aktivno liječenje i palijativna skrb odvijaju se istovremeno. Važno je da se palijativna skrb primjenjuje i u najranijim stadijima bolesti, zajedno sa drugim oblicima liječenja. Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, palijativna skrb za djecu definira se kao aktivna briga o djetetu – njegovom tijelu, umu i duši, a počinje odmah po postavljanju dijagnoze, i nastavlja se bez obzira prima li dijete za bolest specifično liječenje li ne. Učinkovita palijativna skrb zahtijeva multidisciplinani pristup koji uključuje obitelj i sve raspoložive društvene resurse, a može se pružati u tercijarnoj zdravstvenoj službi, ali i kod kuće.

palijativna skrb ; bolesnici ; cistična fibroza

nije evidentirano