Utjecaj genetskog testiranja i pružanja genetske informacije osobama sa sindromom Down (CROSBI ID 52889)
Prilog u knjizi | ostalo
Podaci o odgovornosti
Vida Čulić
hrvatski
Utjecaj genetskog testiranja i pružanja genetske informacije osobama sa sindromom Down
Osobama s genetskim bolestima i njihovim obiteljima važna pitanja su: unapređenje i zaštita ljudskih prava osoba koje nisu genetski "savršene", priprema odgovarajućeg informiranog pristanka za medicinske zahvate, npr. za transplantraciju, sudjelovanje u kliničkim studijama i njihovo osobno određivanje prema tim zahvatima. Je li primarni cilj ovog testiranja da pomogne u liječenju nekih smrtonosnih bolesti, hoće li nositelji "lošeg gena" biti diskriminirani (posao, osiguranje, stvaranje obitelji i potomstva, itd. Prednosti i nove mogućnosti koje bi dobili genetskim ispitivanjem više su nego dobrodošle, ali, kao i svaki drugi biomedicinski napredak, i ovaj nas stavlja u duboke etičke dvojbe. Opasnost o zlostavljanja i zlouporabe vrlo je stvarna. Rukovanje s ljudskim tkivima i stanicama mora biti strogo regulirano zakonom, profesionalnim i moralnim kodeksima. Postoje podaci Europskog društva za humanu genetiku o planiranju i pripremi odgovarajućih protokola za čuvanje i prikupljanje materijala, genetsku informaciju te testiranje. Drugo pitanje je kako to provesti u praksi. "Jednom kad bude moguće uz pomoć neinvazivne metode doznati stanje DNA fetusa, probirom će se moći dobiti informacija o mnogim čak i ne važnim podacima. Ti podaci mogu uzrokovati više štete nego koristi.
bioetika, genetičko infromiranje, sindrom Down
nije evidentirano
engleski
The impact of genetic testing and providing genetic information for people with Down syndrome
nije evidentirano
Bioeticks, genetic counselling, syndrome Down
nije evidentirano
Podaci o prilogu
167-189.
objavljeno
Podaci o knjizi
Bioetika i dijete, moralne dileme u pedijatriji
Ante Čović/Marija Radonić (ur.)
Zagreb: Pergamena ; Hrvatsko društvo za preventivnu i socijalnu pedijatriju
2011.
978-953-6576-46-3