hrvatski

Kvaliteta života i zdravlje roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima

Autizam se danas definira kao organski razvojni defekt mozga koji se očituje poteškoćama u društvenim interakcijama i komunikaciji te neuobičajenim ponašanjem (138, 139). Prema podacima iz literature prevalencija pervazivnog autističnog spektra bilježi stalan porast i prema izvještaju Center of Disease Control u Atalanti, SAD, (CDC) ona je 6.6 na 1000 (8). S obzirom na sve veći broj zagovornika deinstitucionalizacije i povratka osoba s teškim invaliditetima u okrilje obitelji (84-86), najnovijih smjernica o terapiji i rehabilitaciji djece sa pervazivnim razvojnim poremećajima gdje roditelji zauzimaju vrlo važno mjesto u skrbi i odgoju svoga djeteta (16-18) te činjenica da narušeno zdravlje roditelja može ugroziti kvalitetu njihove skrbi za člana obitelji s invaliditetom (23-26) ova grupa roditelja mora živjeti za njih prihvatljivom kvalitetom života i biti zadovoljavajućeg nivoa fizičkog i psihičkog zdravlja. Kvaliteta života je multidemezionalan pojam kojeg čine: životni standard, zdravlje, produktivnost, mogućnost ostvarivanja bliskih kontakata, sigurnost, pripadanja zajednici te osjećaj sigurnosti u budućnost (29). Cilj ovog istraživanja bio je utvrditi razlike u kvaliteti života, zdravstvenom statusu i morbiditetu između roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima i roditelja zdrave djece. Istraživanjem je obuhvaćeno 350 roditelja od čega 178 roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima (dijagnosticiranih pod šifrom F84 Međunarodne klasifikacije bolesti i srodnih stanja, deseta revizija) čiji je medijan starost 43 god (27-83 god). U navedenoj skupini roditelja 105 je majki (59, 0%) i 73 očeva (41, 0%). Kontrolnu skupinu čine 172 roditelja zdrave djece, s medijanom starosti 42 godine (24-82 god), od čega je 101 majke (58.7%) i 71 očeva (41, 3%). Većina ispitanika u obje skupine su u braku, iako je veći broj samohranih roditelja u skupini roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima (11, 2%), u usporedbi sa 9, 3% iz skupine roditelja zdrave djece. Dobiveni rezultati ukazuju da roditelji djece s pervazivnim razvojnim poremećajima imaju statistički značajno nižu 98 subjektivnu kvalitetu života (p <0, 001) u odnosu na roditelje zdrave djece i to u svim domenama kvalitete života kao i u njezinom ukupnom indeksu te da su lošije samoprocjene zdravlja u svim dimenzijama zdravlja, osim u fizičkom zdravlju u odnosu na kontrolnu skupinu roditelja. 41% roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima, te 30.2% roditelja zdrave djece, izjavilo je da boluje od neke kronične bolesti, s time da je najveća razlika u navođenju zabilježena u skupini psiholoških poremećaja (F00-F99 MKB-10 šifra grupe). 11% roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima pati od bolesti iz navedene skupine, što je 6, 7% više od roditelja zdrave djece. Usprkos svim gornjim činjenicama, 38% roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima zadržava subjektivnu kvalitetu života u rasponima za opću hrvatsku populaciju ili čak višu, što upućuje na moguću otpornost na postojeću situaciju. Regresijska analiza je pokazala da je zadovoljstvo postignućima u životu, međuljudski odnosi te sigurnost u budućnost statistički značajni faktori koji utječu na održavanje subjektivne kvalitete života u rasponima uobičajenim za opću populaciju. Pogotovo je zanimljiv podatak da 71% roditelja djece s pervazivnim razvojnim poremećajima smatra da bi promjene političke situacije, u pogledu koji je važan za njih i njihovu djecu, doprinijele njihovoj situaciji i kvaliteti života, ili čak poboljšale iste s time da najveći broj njih smatra da bi poboljšanje financijske situacije njihove obitelji ; unapređenje dijagnostike, terapije i rehabilitacije osoba s pervazivnim razvojnim poremećajima te potreba za većim brojem ustanova i unapređenje kvalitete postojećih imalo najveći utjecaj na unapređenje kvalitete njihovog življenja. S obzirom na limitiranosti studije, navedene u tekstu, ovo istraživanje može poslužiti kao početak budućih istraživanja o roditeljima djece s pervazivnim razvojnim poremećajima. Istraživanja bi se moglo kontinuirano provoditi u okviru Nacionalne strategije za osobe s invaliditetom, a rezultate koristiti za stalno unapređenje blagostanja tog posebice vulnerabilnog dijela populacije. Pri tome bi trebalo napraviti moguće preinake legislative koje bi omogućile 99 pristup ispitanicima putem Registra osoba s invaliditetom. Takav način bi omogućio formiranje slučajnog uzorka što bi pridonijelo reprezentativnosti uzorka i kvaliteti istraživanja.

kvaliteta života; roditelji; pervazivni razvojni poremećaji

nije evidentirano