engleski

Role of in rehabilitation of patients with FSHD

Bolesnici s facioskapuloperonalnom distrofijom (FSHD) dio su velike, heterogene skupine bolesnika s neuromuskularnim bolestima, za koje, usprkos vrijednim spoznajama o etiologiji bolesti, još uvijek ne postoji i etiološka terapija. Njihov tretman je još uvijek pretežno simptomatski, a provodi se metodama fizioterapije, radne terapije, primjenom pomagala, a ponekad i kirurški. Primjena tih metoda trebala bi biti dio kompleksnog rehabilitacijskog tretmana, multimodalnog i interdisciplinarnog te provođenog po bio-psiho-socijalnom modelu. Bolesnika uključujemo kao aktivnog partnera u program rehabilitacije, psihološki ga osnažujemo te kroz prilagodbu na kroničnu, progresivnu bolest s naglaskom na preostale mogućnosti, a ne funkcionalne gubitke, i kroz bihevioralne postupke promjene ponašanja, umanjujemo onesposobljenost, a podižemo kvalitetu življenja. Obzirom na relativno mlađu životnu dob bolesnika s FSH distrofiju više bi pažnje trebalo posvetiti kvaliteti njihove psihosocijalne integracije.

rehabilitation medecine; FSHD

nije evidentirano