hrvatski

Prevalencija prirođenih mana u Europi

Prirođene mane značajno pridonose embironalnoj i fetalnoj smrtnosti, mortalitetu i morbiditetu u dječjoj dobi. Iako su kao skupina značajan javnozdravstveni problem, sadašnje znanje o njihovoj etiologiji, epidemiologiji i prevenciji je ograničeno, jer je riječ o velikom broju raznih, pojedinačno rijetkih poremećaja. Kako bi se prikupili podatci o osobama zahvaćenim genetičkom poremećajima i potaknulo istraživanje uzroka i mogućnosti prevencije i liječenja, u raznim dijelovima svijeta osnivaju se populaclijske mreže registara prirođenih mana. U Europi je osnovana mreža registara EUROCAT , koja danas pokriva više od 1.5 milijun ili 30% porođaja u Europi. Stvorena je kako bi se dobili epidemiologijski podatci i uočli genetički i okolinski čimbenici važni u nastanku prirođenih mana. Bilježe se epidemiologijski podatci u živorođenih, mrtvorođenih i plodova pobačenih uz medicinsku indikaciju za 85 podskupina prirođenih mana, što omogućava praćenje i istraživanja epidemiologijskih obilježja, izloženosti teratogenima, geografskih varijacija, učinka primarne prevencije i prenatalnih programa na razini populacije. Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi odko 150 000 osoba s prirođenim manama. Svake se godine rodi oko 2000 djece s težim prirođenim oštećenjem. Oko 2000 ih umire tijekom prve godine života, a ostali preživljavaju s različitim stupnjem anatomskog i/ili funkcijskog oštećenja. Riječ je o kroničnim stanjima koja nerijetko zahtijevaju češće hospitalizacije i skupu dijagnostiku i liječenje. Nedostatak kliničkog iskustva, dijagnostičkih algoritama i epidemiologijskih podataka dovodi do neodgovarajuće ili zakašnjele dijagnoze i liječenja ovih bolesnika. Hrvatski registar sa centrom u Klinici za dječje bolesti Zagreb član je europske mreže od 1983. godine. Praćenje obuhvaća četiri hrvatske regije – Varaždin, Rijeku, Pulu i Koprivnicu, a širenje registra na područje cijele Hrvatske omogućilo bi kvalitetnu evaluaciju učinkovitosti javnozdravstvenih preventivnih programa te značajno poboljšanje u planiranju kvalitete i nadzora zdravstvene zaštite naše populacije.

prirođena mana; prevalencija; epidemiologija; Europa

nije evidentirano