hrvatski

Kasno otkrivanje gluhoće s gledišta roditelja

Pitanja otkrivanja, liječenja, habilitacije i integracije gluhe djece dramatično dobivaju na značenju i pažnji humanitarnim akcijama "Anamarija u svijetu zvukova" i "Dajmo da čuju" (2000. - 2001.). Pod pritiskom uspjeha, količine novca i senzibilizacijom javnosti, bude se trome i zaspale institucije, a neke već od ranije poznate inicijative ranog otkrivanja gluhoće počinju se ostvarivati. To je stvorilo privid idile i lakoće rješavanja problema, ali i dalje ispod površine ostaju ozbiljni problemi. Kohlearna implantacija i rano otkrivanje gluhoće nerazdvojno su povezani. No, ukoliko se na neonatalni screening ne nadogradi jasni i dostupni sustav stručnog vođenja, praćenja i savjetovanja, od specijalističkih pregleda do habilitacije, to neće u potpunosti zadovoljiti norme humanog sustava, koji mora biti potpuno okrenut korisniku – pacijentu. Prečesto se osjećamo kao da smo mi zbog njih, a ne oni zbog nas. Uvjeti u kojima se odvijaju programi habilitacije nisu zadovoljavajući. Nema novih terapijskih radnih prostora, rada u manjim terapijskim grupama s dužim i profiliranim terapijskim programima, nema dovoljno osoblja. Pa i na logopedsku potporu mnogi čekaju i po godinu dana. Izravna posljedica kasnog otkrivanja je zaostajanje u razvoju govora i verbalne komunikacije. To bitno utječe na emotivni, spoznajni i socijalni razvoj djeteta, na razvoj socijalnih vještina. Kasno otkrivanje gluhoće je ukidanje prava na razvoj djeteta. Roditelj s djetetom prolazi više tijekova usporednih pregleda, komisija, savjetovanja i konzultacija kroz tri različita sustava koji nisu sinkronizirani: sustav zdravstva, sustav rehabilitacije i sustav socijalne skrbi. U nizu naizgled samostalnih pregleda stječe se tek parcijalna slika. Tu se roditelji gube. Ne vodi ih čovjek – liječnik, već niz različitih uputnica. Sa prvom spoznajom o gluhoći dijete se upućuje u instituciju koja se bavi rehabilitacijom i stvar je za medicinu u najvećem broju slučajeva završena. Gluho dijete se iz sustava medicine prevodi u sustav rehabilitacije i socijalne skrbi. Gluho dijete uz pomoć bioničkog uha čuje, a što pojedini zvuk predstavlja i znači, to mora naučiti. Treba prijeći određeni put do spontanog slušanja. U rehabilitaciji, koja bi trebala predstavljati obnovu prijašnjih sposobnosti, kod gluhorođene djece to je tek mogućnost dostizanja određenog stupnja slušnih, govornih i komunikacijskih vještina svojih čujućih vršnjaka. Habilitacijski program u ustanovi je bitan i neupitan preduvjet razvoja, ali nije dovoljan. Roditelji bi trebali biti najvažniji aktivni članovi tima jer oni, uz trajnu prisutnost i rad, osiguravaju pozitivno i poticajno okruženje. Roditelji uglavnom nisu u mogućnosti sagledati cjeloviti i konkretni program. Postoji još uvijek otpor prema roditeljima koji se temelji na institucionalno razvijenom "znanju koje se ne može naučiti i ne može prenijeti". Jedno od ključnih pitanja je: kako educirati roditelje? Nedovoljno je vremena utrošeno na upućivanje u sve bitne aspekte roditeljskog rada, od onih koji se odnose na prirodne instinkte do razvijanja metoda svakodnevnog rada, elemente govornog i jezičnog razvoja itd. Naravno, pitanje je koliko roditelja može i na koji način usvojiti ta specifična znanja. Postavlja se i pitanja izradbe praktički nepostojeće literature. Bilo bi krivo nametati implantaciju kao jedini životni izbor, model i metodu integracije. Uz jasnu motivaciju, nužno je sagledati niz socijalnih, medicinskih i habilitacijskih aspekata kohlearne implantacije. Teško je jasno prognozirati rezultate, a nerealni raspon očekivanja može polučiti teškim razočaranjem. Jedno je sigurno. Naša su djeca s kohlearnim implantatom i dalje duboko gluha, ali čuju.

Umjetna pužnica; kohlearni implantat

nije evidentirano