hrvatski

Iskustva obitelji djece s Dravet sindromom

Cilj ovog istraživanja bio je dobiti uvid u iskustva obitelji djece s Dravet sindromom u Republici Hrvatskoj odnosno podatke o djetetu i njegovoj dijagnozi, informacije o kvaliteti i kvantiteti komunikacije roditelja sa stručnjacima, njihovo zadovoljstvo uslugama zdravstvene i socijalne skrbi, izazove roditeljstva, podršku uže i šire okoline te kvantitetu i vrstu zajedničkog vremena provedenog s djetetom. Dobivenim uvidom omogućeno je prepoznavanje i bolje razumijevanje izazova i problema s kojima se obitelj djece s Dravet sindromom svakodnevno suočavaju. U istraživanju je sudjelovalo 10 majki koje su članice Udruge Dravet sindrom Hrvatska.Za potrebe istraživanja konstruiran je anketni upitnik „Upitnik o iskustvima roditelja djece s Dravet sindromom“. Podaci su prikupljeni deskriptivnim znanstveno- istraživačkim pristupom.Roditelji djece s Dravet sindromom opisali su uobičajeno dugotrajan put do djetetove dijagnoze, njegovu kliničku sliku, razvojne teškoće i epileptične napadaje. S obzirom na to da je riječ o specifičnoj i rijetkoj dijagnozi, a kao što rezultati istraživanja pokazuju, mogu proći mjeseci ili godine do konačno postavljene dijagnoze. Uz to, često se dogodi da dijete bude dijagnosticirano pogrešnom dijagnozom. Većina roditelja najveću podršku, osim u partneru, vidi u roditeljima druge djece s Dravet sindromom.Istraživanje je značajno zato što u Republici Hrvatskoj još nije provedeno istraživanje čiji uzorak čine roditelji djece s Dravet sindromom. Od iznimne je važnosti provoditi istraživanja poput ovog koja uključuju ispitanike s dijagnozama rijetkih bolesti, kako bi mogli na odgovarajući način pružiti djeci, ali i čitavoj obitelji adekvatnu podršku.

rijetke bolesti, podrška obitelji

nije evidentirano