hrvatski

Destigmatizacija epilepsije u djece kroz edukacijsko-rehabilitacijske kampove

Edukacijsko – rehabilitacijski kampovi za djecu i adolescente oboljele od epilepsije organiziraju se širom svijeta i pokazali su se izuzetno korisnima kako za djecu samu, tako i za obitelj, kao i za njihovo školovanje i osamostaljenje (Cvitanović Šojat 2010). U Hrvatskoj je epilepsija kao kronična bolest velika nepoznanica za djecu koja boluju od te bolesti i njihove roditelje. Isto tako izražena je nedovoljna informiranost o postojanju edukacijsko rehabilitacijskih kampova za djecu s epilepsijom. Cilj ovog istraživanja je ispitati razlike u znanju o epilepsiji djece polaznika edukacijsko rehabilitacijskih kampova i kako boravak u kampu doprinosi samostalnosti polaznika u daljnjem svakodnevnom životu s epilepsijom. U istraživanju su sudjelovala djeca i adolescenti s epilepsijom, polaznici Kampa 2011 i djeca i adolescenti s epilepsijom polaznici Kampa 2013. Sva navedena djeca kontroliraju svoju bolest u Klinikama za pedijatriju KBC Zagreb, KBC Sestre milosrdnice, Klinika za dječje bolesti Zagreb i u Poliklinici Sabol, a svi su članovi Hrvatske udruge za epilepsiju (HUE). U istraživanju je sudjelovalo ukupno 33 djece, 2011. godine njih 20-tero, a 2013. godine njih 18-tero, međutim je 5-tero djece sudjelovalo u oba kampa. Obradom podataka utvrđeno je da je došlo do povećanja znanja o epilepsiji nakon kampa u skupini 2011.g. (t= -3, 835 ; p<0, 01), skupini 2013.g. (t= -7, 721 ; p<0, 01) te u obje skupine zajedno (t= - 6, 981 ; p<0, 01). Za nas je bilo osobito važno saznati da postoji stigma kod oboljelih od epilepsije s obzirom na tajenje podataka o dijagnozi od nastavnika (42% razrednik nije upoznat sa dijagnozom), od ostalih učenika (45% ne zna da im školski kolega ima epilepsiju), a neki nisu obavijestili o svojoj bolesti bilo koga u školi. Prema odgovorima u upitnku o prilagodbi na život s epilepsijom također se vidi da je jako izražena stigma u oboljele djece s epilepsijom. Ovim radom prvi put je opširno prikazano postojanje edukacijsko rehabilitacijskih kampova za djecu s epilepsijom u Hrvatskoj, a dobivenim rezultatima u istraživanju prikazana je neophodna potreba za organizacijom istih u svrhu destigmatizacije što se potvrđuje i podacima iz svjetske literature.

edukacijsko-rehabilitacijski kamp ; epilepsoja ; djeca ; adolescenti ; sestrinstva

nije evidentirano